ALS（筋萎縮性側索硬化症）在宅介護 完全ガイド【2026年版】訪問PTが教える家族ができること
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難病患者の介護保険、要介護度が実態より低く出る理由と区分変更申請の手順【訪問PTが解説・2026年版】
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こんな不安を抱えていませんか？
- 「要介護2と認定されたけど、毎日の介護はそれ以上に感じる」
- 「認定調査員が来た日はたまたま状態が良い日で、実態より軽く見られた気がする」
- 「ALSが進行して介護量が3倍になったのに、要介護度は変わっていない」
- 「パーキンソン病のオフタイムのことを、調査員にうまく伝えられなかった」
- 「区分変更申請というのを聞いたけど、どうすればいいかわからない」
訪問PTとしてお伝えします：要介護度が実態より低く出ることは難病介護では「あるある」の問題です。この記事では訪問PTの視点から、なぜ難病では要介護度が実態より低く認定されやすいのか、その理由と「区分変更申請」でどう対処すればよいかを解説します。
「要介護度が低すぎる」と感じたら、今すぐできる3つのアクション
- ケアマネジャーに「現在の要介護度でサービスが足りているか」を確認する
- 区分変更申請の必要性をケアマネ・主治医・訪問PTに相談する
- 再調査では「最も介護が必要な状態（悪い日）」を正確に伝える
【データが示す難病介護と認定の課題】
- 「要介護認定の認定調査は74項目の能力評価が基本」（厚生労働省） ▶ 出典：厚生労働省 要介護認定制度
- 「在宅で介護する家族の6割以上が精神的負担を感じている」（厚生労働省 令和6年版厚生労働白書） ▶ 出典：厚生労働白書バックデータ
- 「パーキンソン病患者の介護保険認定において、オン/オフ変動が正確に反映されにくい課題がある」（日本神経学会 パーキンソン病診療ガイドライン） ▶ 出典：日本神経学会
- 「ALS患者の在宅介護では、医療的ケアの時間的負担が要介護度に反映されにくい」（ALS患者・家族の療養実態調査） ▶ 出典：厚生労働省調査報告書（PDF）
Contents
1. なぜ難病の要介護度は「実態より低く」出るのか？認定の仕組みと3つの落とし穴
介護保険の要介護認定は、全国共通の「74項目の基本調査」をもとにコンピューターが一次判定を行い、その後、専門家による二次判定（介護認定審査会）を経て決定されます。しかし、この仕組みには難病患者にとって不利になりやすい落とし穴が存在します。
落とし穴①：「できる能力」で評価されるため「介助の大変さ」が反映されない
認定調査は基本的に「本人が何ができるか（能力）」を測るものです。「介護者がどれだけ大変か」を直接測るものではありません。例えば、患者が自分で食事をとれる場合、評価上は「自立」となりやすいですが、「1時間かかり、むせるため家族がずっと見守る必要がある」という実態（介護負担）は、調査項目だけでは反映されにくいのです。
【PT視点BOX】
訪問PTとして伝えたいのは、認定調査は『その人が何ができるか』を測るものであり、『介護者がどれだけ大変か』を直接測るものではないということです。難病特有の医療的ケア（吸引・胃ろう管理など）の時間的負担は、介護時間加算として反映されますが、現場の感覚よりも少なく見積もられるケースが多いのが実情です。
落とし穴②：「調査日がたまたま良い日」問題
認定調査は「特定の1日」に数十分だけ行われます。パーキンソン病で薬がよく効いている時間帯（オンタイム）に調査員が来たり、患者本人が気を張って一時的に頑張ってしまったりすると、「一番状態が良い日」の姿で認定されてしまいます。
【PT視点BOX】
パーキンソン病の方の認定調査は、特にオフタイムの状態を必ず書面で伝えてください。口頭で補足するだけでなく、主治医や訪問PTに状態記録（介護日誌）を用意してもらうことが重要です。
落とし穴③：「進行性の難病」では認定が追いつかない
要介護認定は一度下りると、通常12〜24か月間（新規は原則6か月間）有効です。しかし、ALSや脊髄小脳変性症（SCA）などの進行性疾患では、数か月で状態が急変することがあります。「更新の時期には、必要な介護量が数倍になっている」という状況が起こりやすいのです。
2. 「要介護度が低すぎる」7つのサイン【訪問PTチェックリスト】
現在の要介護度が実態に合っていないかどうか、以下の項目をチェックしてみてください。
□ サイン①：毎月のケアプランがほぼ上限に達しており、必要なサービスを削っている
□ サイン②：訪問リハビリの回数が不足しており、機能維持ができていない
□ サイン③：介護者が毎日疲弊し、休む時間がない（限界サインが出ている）
□ サイン④：退院後に医師・看護師から「このケアは毎日必要」と言われた内容がサービスに含まれていない
□ サイン⑤：夜間の介護（体位変換・排泄・吸引）でヘルパーが使えず家族だけで対応している
□ サイン⑥：ケアマネジャーから「このサービスは要介護度が上がらないと追加できない」と言われた
□ サイン⑦：病状が認定時より明らかに悪化しているのに次の更新まで1年以上ある
【判定】
2つ以上当てはまる場合は、ケアマネジャーに区分変更申請の相談をしてください。4つ以上当てはまる場合は、今すぐ申請を検討すべき状態です。
▶ 難病介護 家族の限界サイン（バーンアウトを防ぐ対処法）はこちら
3. 区分変更申請の手順：いつ・どこで・どう申請するか【完全ガイド】
区分変更申請とは、認定の有効期間中であっても「心身の状態が変化したとき」に再認定を求めることができる制度です。
Step 1：申請のタイミングを見極める
通常の「更新申請」は有効期間終了の60日前からですが、「区分変更申請」は状態が悪化した時点でいつでも、回数の制限なく申請可能です。ベストなタイミングは、「ケアプランの上限に達して必要なサービスが使えない時」「新しい医療的ケア（胃ろうや呼吸器など）が必要になった時」「転倒・入院・手術などで機能が急激に低下した時」です。
Step 2：申請窓口と必要書類
申請窓口は市区町村の介護保険担当窓口、または地域包括支援センターです。必要書類は「介護保険被保険者証」「本人確認書類」「主治医の連絡先」です。主治医意見書は市区町村から医師へ直接依頼されます。実際には、担当のケアマネジャーが代行申請してくれるケースがほとんどですので、まずはケアマネに相談しましょう。
Step 3：認定調査までにすること（ここが最重要！）
申請後、再度「認定調査員」が自宅にやってきます。この日までに以下の準備をしておくことが結果を左右します。
1. 「介護日誌」を1〜2週間つける（最も介護が大変だった日の記録を可視化する）。
2. 訪問PTに「ADL評価記録」の書面作成を依頼する。
3. 主治医に現在の病状と介護必要度を意見書に反映してもらうよう直接依頼する。
4. 調査日には必ず介護の全貌を把握している家族が同席できるよう調整する。
Step 4：結果と不服申立て
結果は申請から約30日後に通知されます。もし出た結果にも不満がある場合は、結果通知から3か月以内であれば、都道府県の「介護保険審査会」に対して審査請求（不服申立て）を行うことができます。
4. 再調査を成功させるための訪問PT直伝の準備法
認定調査で「実態通りの正しい評価」をしてもらうためには、受け身ではなく積極的な情報提供が必要です。
PT直伝ポイント①：「最も悪い日」を見せる
認定調査員は、調査当日の状態を見て評価します。本人が気を張って『できます』と答えてしまうケースが非常に多いです。事前に家族と話し合い、『普段のつらい日の状態』を調査員に正確に伝えてください。本人が遠慮する場合は家族が補足してOKです。
PT直伝ポイント②：介護日誌を用意する
1〜2週間の介護日誌（起床・食事・排泄・移動・就寝の各場面の介助内容と所要時間）を記録しておき、調査員に手渡してください。特に夜間の体位変換・吸引の回数と時間は数字で記録すると効果的です。
PT直伝ポイント③：訪問PTに書面作成を依頼する
訪問PTは日常のADL（日常生活動作）を継続的に評価しています。区分変更申請の際は訪問PTに『ADL評価書』や『現在の機能状態に関する書面』の作成を依頼してください。これを調査員や審査担当者に提出することで、専門的な視点からの実態に近い認定につながります。
PT直伝ポイント④：パーキンソン病はオフタイムの動画を撮影
パーキンソン病の方は、オフタイム（薬が効いていない時間帯）の動画をスマートフォンで撮影しておくことをおすすめします。『朝8時の服薬前の状態』と『服薬1時間後の状態』を比較動画として提出すると、変動の大きさが調査員に伝わりやすくなります。
5. 病気別：ALS・パーキンソン病・SCAの区分変更申請のポイント
ALS（筋萎縮性側索硬化症）の場合
- 進行速度が速いため、機能低下を感じたら6か月ごとの区分変更申請も視野に入れる。
- 「呼吸器導入」「胃ろう造設」は区分変更申請の明確なトリガー。
- 要介護5であっても足りない場合は、重度訪問介護（障害者総合支援法）との併用を検討する。
PT視点
ALSの区分変更申請は「早すぎる」ことはありません。進行を見越して先手で動くことが重要です。
パーキンソン病の場合
- オフタイムの状態を書面・動画で記録し、提出することが最重要。
- ヤール分類（重症度分類）が進行した時が申請タイミングの目安。
- 「転倒・骨折後」は状態が大きく変わるため、退院前に即申請する。
PT視点
オフタイムに歩行不能になる状態は「要介護5」相当の介護負担です。必ず書面で証拠を残してください。
▶ パーキンソン病の転倒予防
▶ パーキンソン病のすくみ足対策
SCA（脊髄小脳変性症）の場合
- 小脳性運動失調は「一見できそうに見える」ため、認定が低くなりやすい特徴がある。
- 測定障害（距離感のズレ）による転倒リスクの高さや、食事時のむせの頻度を数字で説明する。
- 嚥下障害の進行・コミュニケーション障害の悪化が申請トリガー。
PT視点
SCAは「ふらつきがあっても歩ける」状態でも転倒介助が常に必要です。介助の「準備時間・見守り時間」も介護負担記録に含めてください。
6. 区分変更申請と合わせて使える制度・サポート
| 制度・サービス | 内容 | 区分変更申請との関係 |
|---|---|---|
| 難病医療費助成 | 医療費自己負担上限を月0〜3万円に軽減 | 介護保険とは別制度。同時活用で負担大幅軽減 |
| 重度訪問介護（障害者総合支援法） | ALS等重度難病に長時間ケアを提供 | 介護保険の上限を超えた部分をカバー |
| 難病相談支援センター | 制度相談・ピアサポート無料 | 申請前の相談先として活用 |
| 地域包括支援センター | ケアマネ紹介・申請代行 | 申請窓口として利用可能 |
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7. よくある質問（FAQ）
Q1: 区分変更申請は何回でもできる？
はい、回数・期間の制限はありません。ただし、短期間に繰り返すと審査が厳しくなる場合があります。病状の悪化に明確な理由がある場合は遠慮なく申請してください。
Q2: 区分変更申請で要介護度が下がることはある？
可能性はゼロではありません。申請前に現在の状態がどう評価されるかをケアマネや訪問PTに相談してから申請することをお勧めします。
Q3: 申請から認定結果まで何日かかる？
通常30日以内です。ただし混雑時は最大60日かかる場合があります。この間は現在の要介護度でサービスを継続できますし、必要に応じて新しい区分を見越した「暫定プラン」でのサービス利用も可能です。
Q4: 主治医意見書は自分で依頼するの？
市区町村が主治医に直接依頼します。ただし、事前に主治医に「区分変更申請をする予定」と伝えておき、現在の重症度と介護必要度を意見書にしっかり書いてもらえるようお願いしておくことが重要です。
Q5: 訪問PTに書面作成を頼んでも大丈夫？
はい、訪問リハビリを利用している場合は、担当のPT・OTに「ADL評価書」や「現在の機能状態の書面」の作成を依頼できます。特別な追加費用はかからず、通常の訪問リハビリ費用に含まれることが一般的です。
Q6: 要介護5なのに重度訪問介護も使えない場合はどうする？
要介護5かつ難病の場合、障害者総合支援法の重度訪問介護を介護保険と併用できる可能性があります。まずは難病相談支援センターか、お住まいの市区町村の障害福祉窓口に相談してください。
8. まとめ
「要介護度が低すぎる」は解決できる問題です
- 難病の要介護度が低く出る3つの理由（能力評価・良い日問題・進行追いつかない）を理解する。
- 7つのサインをチェックし、当てはまる場合は区分変更申請の必要性を確認する。
- 申請はケアマネ経由で、状態が悪化したらいつでも可能。
- 訪問PTに書面作成・ADL評価を依頼することで認定精度が上がる。
- 申請を恐れず、正当な介護サービスを受ける権利を行使してください。
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ABOUT ME
訪問看護ステーションで勤務する理学療法士（国家資格保有）。
在宅で介護をされているご家族の不安を少しでも減らしたいという思いから、
介護・リハビリに関する情報を、現場経験をもとにやさしく発信しています。
